Mijn verhaal! Deel 2 - Sarah
Hoe het allemaal verder verliep….. (intensieve fase van de behandeling)
Na mijn eerste, zware, lange kuur van acht weken (2 juli tot 28 aug) in het ziekenhuis (waarvan drie weken in isolatie), stond er me nog een lange weg te gaan in de intensieve fase. De langste opname was in ieder geval voorbij en vooral…. de remissie was bereikt! Dat bleek uit de laatste beenmergpunctie voor ik het ziekenhuis verliet, geen spoor meer van leukemiecellen. Op 28 augustus ging ik dus eindelijk naar huis, maar veel tijd om te bekomen had ik niet. Het ging me ook thuis helemaal niet af. Ik kon maar niet wennen. Ik had echt een serieuze dip. Dit kwam vooral door mijn been die nog aan het herstellen was. Ik kon daardoor helemaal nog niet stappen. Ik sleurde me vooruit al springend met een looprekje. Dit was zo lastig. In het ziekenhuis was alles ‘dichtbij’ en thuis was alles zo ‘ver’. Ik had het echt moeilijk, mentaal ging het ook helemaal niet, ik zag het niet meer zitten om verder te doen. Maar ik kon niet anders hé, we moesten vooruit.
Op 4 september begon de tweede kuur reeds al. Drie weken moest ik telkens op maandag chemo krijgen, dit in het dagziekenhuis. In die kuur kreeg ik ook chemo-inspuitingen in mijn arm. Deze verliep uiteindelijk ‘goed’. De wonde aan mijn been werd ook verder goed opgevolgd en ze genas goed. Dit was een ‘open’ wonde die vanzelf helemaal moest toegroeien. De operatie (verwijderen abces) was geleden van 17 augustus. Weken aan een stuk moest ik ook zware antibiotica slikken daarvoor. Dit is helemaal geen lachertje geweest. Het heeft heel lang geduurd vooraleer ik terug ‘normaal’ kon stappen zonder hulpmiddelen. Gelukkig is het goed gekomen, met een groot ‘strijdteken’ als gevolg…. als het dat maar is.
1 oktober, derde kuur. Deze was tweemaal een opname van vier dagen met één week tussen. Ik kreeg drie verschillende soorten chemo, alsook liters vocht, waardoor ik constant naar het toilet moest, maar dit was dan ook de bedoeling. De ene chemo was fluogeel van kleur en liep 24uur lang. Alles ‘goed’ verlopen en na vier dagen ging ik terug naar huis. Nu een week ‘rusttijd’ en erna opnieuw hetzelfde. In die rustweek kreeg ik een acute lumbago. Héél veel pijn in mijn rug, ik kon amper bewegen en ik stapte rond met een ‘gebogen’ rug. De pijn was écht niet normaal. Op 15 oktober vond dan de tweede opname plaats van die kuur. Opnieuw dezelfde drie soorten chemo door mijn lichaam. Daar kreeg ik gelukkig ook zeer goede medicatie voor mijn lumbago en deze ging snel over. Tijdens deze opname heb ik heel veel last gehad van mijn darmen. Uiteindelijk na onderzoek had ik een zware darminfectie, die met antibiotica moest worden behandeld. Deze infectie was het gevolg van de chemo.
Op 30 oktober ging de vierde kuur van start, althans, dat was de bedoeling. Een zeer zware chemo opnieuw, die ik ook in mijn eerste kuur had gekregen. Dit kon opnieuw een lange (enkele weken) opname zijn. Ik zag er écht tegenop, maar het moest hé. Dit was uiteindelijk een zeer grote teleurstelling voor mij. De kuur kon niet doorgaan omdat mijn witte bloedcellen te laag stonden om te starten. Al wenend ben ik naar huis gegaan. Ik wou ‘vooruit’ gaan, niet stilstaan…. Maar het had geen zin om te blijven mokken. Terug naar huis dan maar en verder herstellen.
7 november (tweede poging) konden we wel starten met de kuur, wat was ik blij. Ik kreeg vijf dagen aan een stuk een klein zakje doorzichtige chemo, precies water, maar wat een stuff. Deze doet je immuniteit bijna volledig zakken (vandaar de waarschijnlijk lange opname opnieuw). Ik heb echt afgezien, alles deed pijn door dat stuff. Uiteindelijk hebben ze me aan de pijnpomp gelegd met zwaardere pijnstillers. Ik kon niet meer. De pijnpomp kende ik zeer goed, ik heb er namelijk weken aangelegen in mijn eerste kuur tegen de pijn aan mijn been. Daar hallucineer je dus enorm van, ben je enorm verward van. Ik weet niet wat ik toen allemaal heb uitgekraamd, het was niet normaal. (Om een voorbeeld te geven: ik zag broden uit de muur komen en ik zag de beestjes letterlijk vliegen!!) Ik zat dus een tijdje volledig in een andere wereld. Ik herinner me er zelf alvast niks meer van. Maar best eigenlijk. Deze keer was het wel zo erg niet, de medicatie was minder zwaar. En nu was het afwachten hoe diep mijn bloedwaarden gingen zakken. Erbovenop kreeg ik ook nog eens een nieuwe zware darminfectie. Het positieve aan deze opname is dat ik Romina heb leren kennen. Zij was mijn kamergenote. Wat ben ik blij dat ik nog steeds contact met haar heb. Ze is een echte vriendin geworden. De week erna, op dinsdag, liet mijn hematoloog me al naar huis gegaan, ik schrok wel even….nu al? Het mocht, maar wel onder strikte voorwaarden. Ik moest thuisblijven en bij het minste dat ik voelde of niet gerust in was of koorts kreeg, moest ik onmiddellijk naar het ziekenhuis komen. Hij vertrouwde me dat ik dit ging doen. Alsook moest ik extra preventieve antibiotica nemen. Ik denk dat ik aan acht pillen per dag zat aan preventieve antibiotica. Natuurlijk moest ik ook constant op controle gaan. Mijn witte bloedcellen stonden erna inderdaad héél laag, ik had er maar 500 (normaal gezond mens tussen 4000-10 000). Dit was dus een zéér gevaarlijke periode en dit keer was ik thuis en niet in isolatie in het ziekenhuis. Ik was bang en hoopte dat dit zeer vlug zou voorbij gaan. Gelukkig waren ze de week erna goed aan het herstellen en ben ik ook de ganse periode niet ziek geworden. Ik mocht stoppen met de ‘extra’ antibiotica. Ik kreeg in die weken natuurlijk ook heel veel transfusies (bloed, bloedplaatjes, bloedplasma). Chemo doet al je bloedwaarden nu eenmaal serieus zakken. Ik zou niet weten hoeveel transfusies ik in totaal heb gekregen gedurende gans die intensieve fase. Alsook hoorden inspuitingen om ‘witte bloedcellen aan te maken’ daar ook geregeld bij. Dit zijn hele dure spuiten, maar werkten altijd prima. Na enkele dagen kreeg je daar (soms) botpijnen van (dit wou zeggen dat de witte bloedcellen aan het aanmaken waren). Dan kon een dafalgan wat verlichting brengen, maar niet veel. De kuur liep uiteindelijk ten einde. Mijn haartjes waren ondertussen terug goed aan het groeien. Ze waren afgeschoren door de verpleegkundigen eind juli, na vraag van mij, ze moesten het gewoon doen, het had toch geen zin. Liever de korte pijn. Maar ik was dus blij dat ze eindelijk terug groeiden en dat gaf ook wel een boost om er verder tegenaan te gaan, maar het was van korte duur…….
7 december, de vijfde kuur ging van start. Ik telde zo af. Deze duurde alsook een maandje en was volledig via het dagziekenhuis. Op 24 december kreeg ik de laatste rode chemo, ik kreeg deze telkens op maandag en vrijdag. Dit is dus de chemo die spijtig genoeg je haren doen uitvallen. Ik mocht er me dus terug aan verwachten. En inderdaad…op kerstdag was het zo ver. Ik voelde me weer zo triest, maar ja het was nu zo. Ik wist dat het ging komen. Opnieuw dan maar laten afscheren, dit keer door de mama. Maar ik was er vlug terug over. We moeten verder doen verdomme! Ik trok me eraan op dat kuur vijf erop zat en vooral goed was verlopen. Dat maakte me blij. De positieve kant bekijken hé. In deze kuur moest ik opnieuw ook cortisone slikken, héél veel deze keer. Van cortisone krijg je veel honger en ga je dus veel eten. Het was niet normaal wat ik allemaal at. Na mijn eerste kuur woog ik amper nog 48 kg, ik kreeg ook voeding via infuus toen omdat ik TE mager werd en nu woog ik er al 63. Dit was een immens verschil. Uiteindelijk kreeg ik terug een normaal gewicht.
14 januari 2013, we zaten al zo ver, tijd voor de zesde kuur. Opnieuw een maand via dagziekenhuis wekelijks chemo, alsook de inspuitingen. Opnieuw ook een ruggeprik, de zoveelste al. Deze kreeg ik geregeld gans de intensieve fase door. Hier halen ze wat vocht uit je ruggenmerg, alsook spuiten ze er preventief chemo in, die zo naar de hersenen gaat, omdat de chemo via de bloedbaan niet zo diep geraakt. Dit moest omdat leukemiecellen zich daar durven nestelen. Ik weet niet de hoeveelste ruggeprik dit al was. In totaal dacht ik er een stuk of 18 gehad te hebben. Deugd deed het alvast niet, persoonlijk vind ik een beenmergpunctie nog iets pijnlijker. Na die ruggeprik moest ik altijd een uur volledig platliggen. Dit om hoofdpijn te vermijden en de medicatie goed haar werk te laten doen.
Eind januari, alsook het einde van deze kuur, hebben ze mijn katheter moeten verwijderen. Hij was ontstoken en deed pijn. Zeven maanden zat hij er al in, wat eigenlijk al een hele tijd is, dus het was te verwachten. Deze had me wel een klaplong gekost bij het plaatsen ervan (kans is 1 op 100). Ja, ik was bij de gelukkigen…alweer! Een week heb ik doorgebracht op intensieve zorgen, de eerste dag was een hel na het plaatsen van de drain in mijn long (die moest ervoor moest zorgen dat de long terug ‘normaal’ werd). Helse pijnen heb ik gehad de uren erna, ik was uiteindelijk helemaal gedrogeerd van de pijnstillers en slaapmiddelen. Zo’n pijn had ik nog nooit van mijn leven gehad. Een klaplong, maar de behandeling liep verder hé, geen medelijden, de chemo ging elke dag door alsook liep er per dag zes liter vocht door mijn aderen, op de bedpan gaan was een hel, en dat was constant hé. Ik kon niet bewegen van de pijn. Afzien gewoon…. Je kan je dus wel voorstellen dat ik doodsbang was, want ja, er moest een nieuwe katheter geplaatst worden hé. De behandeling was nog niet gedaan. Maar ik wou dit echt niet opnieuw meemaken. Enfin, eerst even genieten van ‘geen katheter in mijn lichaam’ en er zo weinig mogelijk proberen aan te denken dat er een andere in moet. En wat deed een douche deugd. Er volgden opnieuw eerst enkele weken van herstel en transfusies vooraleer de volgende kuur en de plaatsing van de nieuwe katheter ging plaatsvinden.
18 februari, de voorlaatste kuur, nummer zeven. Deze was een herhaling van kuur drie. Twee opnames van vier dagen met één week tussen en opnieuw de drie verschillende soorten chemo. Maar natuurlijk moest die eerste dag die katheter geplaatst worden. Ik was op van de zenuwen. Opnieuw ging dit dus niet vlot, blijkbaar heb ik dunne aders en doet mager zijn (bovenaan toch) er ook geen goed aan. Maar goed, hij zat er in en vooral, de long was niet geraakt. Voor de rest was de kuur ook ‘goed’ verlopen. Op naar de laatste!
18 maart, de allerlaatste kuur. De laatste vier weken. Opnieuw de rode chemo, maar in kleinere hoeveelheid. Ik kon mijn haar dus opnieuw verliezen, de hematoloog wist het niet zeker. Ik hoopte zo dat dit geen derde keer ging gebeuren…..en…….het gebeurde niet. De haartjes bleven staan, wat was ik blij!
Op 4 april kreeg ik uiteindelijk mijn allerlaatste intensieve chemo. Op het einde van die maand was ik voldoende hersteld en mijn katheter mocht er voorgoed uit. De onderhoudsfase van twee jaar kon beginnen op 2 mei. Slechte start door de klaplong en operatie aan mijn been, maar de rest is uiteindelijk ‘goed’ verlopen! Het voornaamste: de beenmergpuncties bleven de remissie bevestigen en nu nog steeds!! Een verslagje van de onderhoudsfase zal volgen. J
Sarah
